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首页 > 专栏作者 > 中国罕见病诊疗协作网的推动建立

蔡海洪

  蔡海洪,项目管理总监。2002年毕业于中国人民大学,超过十五年在500强零售外企、国内TOP纳斯达克上市零售软件服务商及生鲜电商独角兽企业的项目管理及部门管理工作经历。资深项目管理专业人士,2007年获美国PMP项目认证,并持有欧洲MSP项目群认证,具有丰富项目管理培训经验,企业优秀内训师。


  蔡先生利用业余和假期时间积极从事罕见病公益项目活动,曾于2011年创立RBA互助联盟,推动早期RB(眼癌)罕见病公益组织工作,帮助眼癌儿童家庭;同时作为TSC罕见病关爱中心的志愿者和理事,积极推动组织各项工作,曾代表中国TSC组织赴美国参加国际TSC会议进行组织工作交流,积极引入普及国际最新诊疗标准与实践,推动上海、北京等地TSC专科门诊成立,帮助中国TSC患者。


  曾在行业多次作为演讲嘉宾及讲师进行项目管理主题演讲或培训。如分别于2016年/2017年在PMI国际项目管理协会年会上进行《生鲜电商组织级项目管理》、《罕见病公益领域项目管理实践》的主题分享,2017年在中国罕见病发展中心能力建设会上为多家罕见病NGO组织做项目管理方面的公益培训,2018年PMI中国PMO圆桌会上作为演讲嘉宾分享《PMO的角色演进》的主题。

中国罕见病诊疗协作网的推动建立

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2019年02月22日   

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  每年2月的最后一天是国际罕见病日。马上到来的2月28日,即将迎来第十二个国际罕见病日。就在近期的2月12日,国家卫生健康委办公厅发出了关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知,工作目标是“通过在全国范围内遴选一定数量的医院组建罕见病诊疗协作网,建立畅通完善的协作机制,对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊,以充分发挥优质医疗资源辐射带动作用,提高我国罕见病综合诊疗能力,逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。”


  笔者业余时间从事罕见病领域志愿者工作近十年,期间罕见病患者相关团队组织发声不少,呼吁疾病能够得到尽早确诊和针对性治疗。罕见病的推广支持工作民间已经进行多年,比如类似2013年成立的中国罕见病发展中心以及各个病种的罕见病关爱组织,都从自身群体诉求出发,自发从不同角度推动罕见病的推广认知,并与医院、科研机构、药企、社会媒体等进行不同方面的合作,持续努力争取获得更多的社会认同及在诊疗和药物方面的支持。如今,官方政府部门有组织体系地启动推出比较落地性的举措去建立诊疗协作网,对于罕见病群体实在是一大幸事。


  罕见病群体由于其罕见性,合适的诊疗资源相对较少或稀缺,普遍存在看病难、看病贵、误诊率高、定期随访操作难代价大的问题。而延迟诊断及错误用药都会导致预后差甚至危及生命。另外一种情况就是一些病种根本没有合适的药物治疗,或者国际上发达国家已经在应用一些药物治疗,但国内尚未正式审批上市,导致无法通过合规渠道用药。对每个患病个体而言,及时治疗迫在眉睫。因此很多罕见病群体都自发抱团取暖,积极争取各种国内外的诊疗资源。


  以笔者所担任志愿者的TSC(结节性硬化症)罕见病关爱中心为例,早在2009年就有患儿家长组建了QQ群,进行医药信息交流,互相支撑帮助。其间也有TSC资深专业领域背景的来自协和医院的专家教授和科研人员作为志愿者积极推动。后续患病群体自发成立了核心家长委员会,进行各项工作的推进,包括协同药企、媒体等进行积极推动。为更好的进行组织工作,历经2年的努力,于2013年在北京正式注册成为社会团体组织。除了日常的积极信息互通互助之外,每年会比较正式地在相关医院的支持下组织病友大会,邀请国内外专家一起参会,并进行义诊活动。一般会议是与TSC医学研究会议同步进行,代表国内最高水准的研究专家和医生都会参加(也包括受邀的国外专家)。在早年的时候,国内的诊疗水平相对不够体系。在教授专家、医生和患者组织的努力下,2013年开始引入和介绍推广TSC国际诊疗指南,逐步提升了国内体系化和规范化的诊疗水平。个人认为最重要的,类似于本次政府部门官方推动的罕见病诊疗协作网络,TSC各地区的核心志愿者,联络了TSC领域各地区的权威优势资源医院(如上海地区的上海复旦儿科医院),积极推动成立针对TSC的专科门诊,形成了地理上覆盖面较广的专业诊疗网络。罕见病专科门诊从挂号流程上讲,类似于常规门诊,但专属为这个细分病种的患者看病,挂号时间及难度大大降低,同时能够比较容易获取比较全面的专家医生资源。反向来看,医院医生也可以通过这样的机制,去获取更加集中的病例数据,为后续的诊疗做更好的研究和推广应用。


  类似上述情况的组织还不少,均为自发行为,一定程度解决了患病群体的诉求。同时由于各罕见病组织存在能力参差不齐的情况,也出现了以链接和赋能为目标的罕见病协作组织,比如中国罕见病发展中心,为各罕见病组织核心人员做了大量的培训工作。但笔者认为,整体罕见病诊疗水平的提升以及罕见病群体社会融入(注:社会融入目前不是这个协作网项目的目标范围)的体系化工程,覆盖面广,影响深远,具有利国利民的基础性和普适性,更高层面应该是国家政府部门来牵头做基础投入。如今看到政府部门的正式发文通告,振奋人心,特别是对患者群体,以及对罕见病群体处境深入了解体会并一直为罕见病群体呼声呐喊的志愿者和社会各界人士。


  愿景可期,但道路必会曲折。笔者也想根据自身在罕见病公益项目领域多年志愿者的实践经历,结合项目管理理论视角,从体会比较深的几个方面谈谈个人的一些看法和项目推进建议。


利益协同机制设计


  建立罕见病诊疗网络,是国家部门发起的超级项目群,本身就自带高屋建瓴的”硬性”计划协调属性,这点打下了很好的基础。但如果要确保持久的良性运行,则需要充分考虑项目相关方利益回馈的”软性”“内在”驱动力,并基于一定的规则进行平衡(因为不可能同时满足所有诉求,或者按优先级分别实现)。这点是项目能否持续运营的基础。设计协同机制的前提是充分识别项目相关方并沟通收集项目相关方的诉求。项目庞大,项目相关方众多,网络关系复杂,从不同维度可以细分延展。比如几个主体相关方类别,卫生健康行政部门、医院、患者、患者群体组织,按不同维度可以拆分成更具体的可执行相关方,比如各级各地区的卫生健康行政部门,具体不同的各个网络医院,不同病种的患者组织和患者。不同相关方所处位置不同,定位和诉求会各自不同甚至会有冲突。比如某个地区多个患者群体共同资源诉求,与医院有限资源的冲突。从纵向时间看,要关注需求的动态变化。比如患者群体早期更关注具备尽早确诊的条件;后续关注有药可用;再后期在前两者基础上更关注吃得起药,包括是否能进医保,是否能够就近低费用负担进行定期复诊。


  来自不同相关方的诉求以及优先级需求,在结合工作目标及可用资源综合平衡后,会决定项目的推进思路和工作重点计划。


共享病例数据库及应用平台的搭建


  数据驱动价值,改变从了解开始。 提升诊疗水平,造福患者的前提是对疾病本身的深入研究认识。每种罕见病的病例相对常见病要稀少很多,比如有的低于万分之一的患病率。每一个病例数据的收集整合显得相当有价值。同时,因为难治性,需要长期跟踪随访,病例数据在日常的动态监测中会不断丰富。


  过往各病种组织、医院、科研机构都在不同程度上推进数据收集的事情,但因为涉及到众多利益方及数据隐私保护,普遍存在数据共享机制缺失的问题。国家卫生健康委办公厅发文中称,会统一组织开发系统平台并要求数据信息的统一录入。如能真正落实,必将会对罕见病的科研及诊疗水平的提升产生重大价值。数据平台的开发只是一个起点,重点是需要有配套的数据录入机制和流程保障,以及数据使用(比如科研、培训、宣传教育等)的配套规则和流程制度,确保数据安全及隐私保护。这些规则机制能够落地并持久运行的前提是,在众多相关方中确实考虑共享数据的价值分配,形成整体良性闭环。否则各自画地为牢,无法真正发挥平台数据库的价值。


  数据信息录入,在应用层面,要充分考虑各个相关方用户的便利性和可操作性,否则也不好真正落实或产生大量信息遗漏。建议充分利用互联网技术,提升采集和分析的便利性。比如患者日常的行为表现数据,要设计更方便的录入采集方式,让患者能够在发生异常症状时,快速捕捉现象信息,包括但不限于拍照图片、文字、语音等信息。比如一些涉及到类似癫痫发作的神经异常现场,往往持续时间很短,需要让患者或患者家属能够相对快速准确的录入记录。对患者而言,这样的信息采集是持久日常的,可能也是比较难坚持的。不妨联合一些商业联盟机构,附加设计考虑一些激励回馈机制,比如可兑换商品的积分等。


智能技术助力诊疗水平提升


  技术的发展为罕见病诊疗水平的提升也能够起到很好的帮助作用。在具备了足够病例数据的基础上,充分考虑引入智能AI技术比如智能图像技术,协助医生进行诊断,一定程度可减少误诊率并大大提升工作效率。又比如互联网技术能够支持远程问诊,利于低成本链接跨地域跨学科的优势专家资源进行会诊,同时也为患者提供足够便利。


多方资源的充分整合


  罕见病病种繁多,而每种都是非常细分的专业领域。提升对具体罕见病病种的认知以及诊疗水平需要协同巨大的资源投入,包括充分考虑如何协同科研机构、院校、医院、药企等多个相关方的协同资源投入。对患者而言,则考虑建立医保基金、企业及社会捐助、个人支付等多个途径相结合的罕见病多方付费机制,确实减轻罕见病患者费用负担。


项目推进思路


  罕见病诊疗网络的建立是一项庞大的系统项目工程。在实施策略上需要统筹规划分步实施,制定可落地的实施阶段。因为涉及到较大的资源投入,建议根据一定规则(比如患者群体数量规模、诊疗难度和用药成本等维度)优先选取几个代表性的罕见病种做试点项目。通过试点,把全国性的网络医院、患者组织、药企等项目相关方的协同机制建立起来,并推动病例数据库的建立和优化,把整体链路跑通。然后再根据试点总结,结合资源情况逐步推广开来。由于罕见病例的稀少性,建议项目推进过程中充分借力患者群体组织来快速整合患者资源共同推动。


  路漫漫其修远兮,众人将上下而求索。罕见病事业的路还很长,但众人拾柴火焰高,并且政府官方部门在大力推动,相信前路会更加明晰,不断有更多丰硕的成果呈现。罕见病诊疗协作网的建立毫无疑问会成为中国罕见病事业发展史上非常重大的里程碑,利国利民,造福后代。

责任编辑:王兴钊

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